Síndrome de Down

Esta exposición realizada por las compañeras ha tratado sobre el Síndrome de Down.

En primer lugar, han comenzado hablando sobre el colectivo a lo largo de la historia y de las principales características que presentan. Algunas de estas características que se han comentado y que han sido bastante claras para introducirnos en el colectivo son las siguientes (aunque hay que decir que depende del grado de discapacidad):

- 1 de cada 900 niños nace con síndrome de Down.

- Su esperanza de vida es de 56 años, pero los cuidados y métodos actuales, puede aumentar hasta los 70 años.

- Suele ser un colectivo joven, siendo un 90% menor de 35 años, y su distribución por sexos es equitativa, ligeramente inclinada al sector masculino.

- Afecta por igual a distintas clases sociales, y su distribución geográfica es uniforme.

- Poseen unas peculiares características físicas: la base del cráneo aplanada, orejas pequeñas, hendidura oblicua de los ojos, nariz aplanada, boca pequeña, cuello corto y ancho, pliegue en las manos. (Son identificables fácilmente al contrario que el autismo).

- Tendencia a la persistencia de las conductas y resistencia al cambio.

- Dificultad para desaprender lo aprendido y entender varias instrucciones dadas en orden secuencial.

- Dependientes de los adultos, aunque depende de la motivación y cómo haya sido educado.

- No suelen presentar problemas destacables de conducta y son considerados personas agradables y cariñosasàEsto mejora su percepción social y su capacidad de integración.

La definición que se le ha dado a este colectivo ha sido el de conjunto de personas con características físicas y psíquicas comunes, que presentan una alteración cromosómica en el cromosoma 21. Este síndrome puede ser detectado a través de unas pruebas prenatales, a través de la cual se extrae líquido interno para comprobar si existe esta alteración (amniocentesis). El Síndrome de Down está catalogado como una discapacidad psíquica por la Organización Mundial de la Salud y no como una enfermedad ya que no precisa de intervención médica.

Haciendo un breve repaso histórico vemos como las personas con Síndrome de Down eran consideradas como inútiles e incapaces, y se intentaba evitar el contacto con ellos. En el s.XIX se crearon las primeras residencias y ayudas, pero no fue hasta el s.XX cuando aparecieron los centros de educación correctiva. En el año 1846, con los estudios de Séguin, y en 1866 con los de John Langdon Haydon Down, cuando se descubrieron las características clínicas de esta discapacidad. Hasta 1965, se denominaba “mongolismo”, debido al parecido de los rasgos de estas personas con los habitantes de Mongolia. Aunque pasó a denominarse “Síndrome de Down” debido a las quejas de estos y los estudios de John Down en 1965. En los años 70 surge la Educación Especial.

Este colectivo presenta una serie de factores de riesgo, por lo que son considerados como objeto de intervención ya que pueden llegar a la exclusión social:

• Ámbito relacionalàdebido a la escasez y debilidad de las redes sociales.
• Ámbito sociosanitarioàconcepto de “sociedad discapacitante”.
• Ámbito formativoàfalta de cualificación, abandono prematuro y bajo nivel de formación.
• Ámbito laboralàdesempleo y precariedad laboral.
• Ámbito económicoàdependencia de las prestaciones.
• Ámbito residencialàla falta de autonomía económica y personal les dificulta el acceso a la vivienda, que es precario o inexistente.
• Ámbito de la ciudadaníaàpuede obviarse su participación social.

Ante estos ámbitos en los que podemos intervenir tenemos que tener presente que aunque es un colectivo socialmente aceptado en comparación con otros, siguen siendo considerados como discapacitados y sufriendo las consecuencias de ello. La intervención con ellos sería también a través de la familia, pues el objetivo sería lograr que alcancen el mayor grado de autonomía posible y a veces la familia puede ser más protectora y convertirlos en más dependientes. Ésta tiene una gran responsabilidad en el apoyo en su desarrollo, instándoles a tomar sus propias situaciones y haciéndoles enfrentar nuevas situaciones. La educación es fundamental para que no se siga hablando de “sociedad discapacitante” y se les trate según sus características, sus capacidades, sin sobrevalorarlos, pero tampoco sin infravalorarlos.

Con respecto a la legislación podemos decir que no existe ninguna ley específica para ese colectivo, sino que se encuentra reflejado dentro de la Ley 13/1982, de 7 de abril, de Integración Social de Minusválidos (LISMI).

El caso práctico de esta exposición se ha basado en la Asociación ASEDOWN (Asociación Síndrome de Down de Sevilla y provincia). Se trata de una entidad homologada como establecimiento sanitario por la Consejería de Salud, cuya misión es lograr una sociedad más inclusiva y solidaria. Se basa en valores de igualdad, solidaridad, transparencia, compromiso y valor de las personas.

Esta asociación atiende a personas de todas las edades por lo que los programas y actividades varían según la etapa a la que se atienda, nos encontramos con:

- Etapa infantil: atención temprana, fisioterapia, estimulación del lenguaje, curso de masajes para padres y asesoramientos a centros educativos.

- Etapa escolar: apoyo escolar, logopedia, habilidades sociales, prácticas y voluntariado.

- Etapa adulta: PGS (Programa de Garantía Social), FOL (Formación y orientación Laboral), transición a la vida adulta, movilidad y autonomía urbana, orientación laboral, empleo con apoyo y asesoramiento en empresas.

También ofrecen atención a las familias en cuestión de asesoramiento psicológico, atención social, acogida de familia, escuela de padres y hermanos, etc. Así como voluntariado y tiempo libre: ocio dirigido, independiente y rural; programa vacacional, taller teatro, informática, pintura, fútbol sala y escuela de verano.

En clase también se explicó las fases por las que pasa la familia ante un caso de Síndrome de Down: 1º Negación / 2º Aceptación o asimilación / 3º Normalización.

Dentro de la intervención con este colectivo aparece reconocida la figura del educador social el cual realiza funciones como talleres, escuela de verano, seguimiento individualizado, educativas, docentes, animación, dinamización, organización, planificación, programación, desarrollo y evaluación de proyectos, sensibilización, fomento de la integración y la autonomía o mediador. Estas funciones son posibles en ámbitos como la escuela, empresas o centros juveniles.

Para trabajar con ellos, es necesario estimularlos continuamente, haciéndoles participar. Las actividades repetitivas son muy beneficiosas para su aprendizaje. Se les debe proporcionar tiempo para que las dominen, actuando como guía y refuerzo. Su ritmo de aprendizaje suele ser lento, presenta poca atención, curiosidad e imaginación, dificultad para empezar y acabar la tarea, para recordar, necesitan participación activa, y tienen un alto interés ante el resultado positivo inmediato. Por esto, es especialmente beneficioso fomentarles la vivencia de experiencias variadas, trabajar en periodos cortos, y a través de la motivación en base a objetos llamativos. Se debe despertar su interés, y realizar el rol de guía en la realización de actividades. Necesitan repetir las cosas, y el fomento de la iniciativa personal. Es importante reconocer su esfuerzo para mantener el interés, y hacerlos sentir protagonistas de sus propios procesos.

Para explicarnos estas funciones, los compañeros nos hicieron partícipes en distintos juegos. A continuación nos pusieron un video que habían grabado en la fundación entrevistando a un educador social que era padre de un niño con síndrome de down, el cual explicó los puntos de entrada a Asedown, que bien podían ser a través del centro sanitario, por el Centro de Atención e Intervención Temprana o, bien directamente. El primer paso es una entrevista de la psicóloga a la familia y luego el Educador Social informa a ésta de los pasos a seguir y de los recursos de los que disponen. También entrevistaron a otros miembros de la asociación.

Posteriormente tuvimos un debate en clase y estuvimos comentando acerca de la temática.

Personalmente pienso que se trata de un colectivo aun desvalorado aunque haya aumentado su valoración positiva en los últimos años. Su vulnerabilidad social le hace avanzar hacia una sociedad inclusiva en la que poco a poco se va abriendo paso a pesar de no tener una legislación específica o no ser calificado como colectivo. Es que a pesar de su heterogeneidad debe ser considerado como colectivo ya que la unión hace que puedan conseguir cosas, unidos pueden conseguir un mayor grado de reivindicación, identificación y visibilización social.

Siempre seguirá siendo objeto de intervención, aunque esto no tiene por qué ser negativo. Como profesionales, es importante trabajar para que la normalización de este colectivo se produzca de la forma más natural posible. Aunque hay que ser realistas y no generar ideas que no se puedan cumplir, es mejor fijar metas a corto plazo y fomentar las potencialidades de la persona pero dentro de sus capacidades. Muchas veces, condicionamos a los demás con las opiniones o reacciones que tenemos hacia ellos. Si observamos sus potencialidades, considerando no sólo su discapacidad, aunque no olvidándola, podremos tener una visión más amplia sobre estas personas, y podremos fomentar su desarrollo. Desde la sobreprotección nadie puede evolucionar.

Me refiero a que no todo el que tenga Síndrome de Down tiene que llegar a ser como Pablo Pineda, ganador de la Concha de Plata a Mejor Actor en el Festival de San Sebastián de 2009, y licenciado en Psicopedagogía.

Para terminar quiero dejar una frase que los compañeros utilizaron en un juego durante la exposición, la cual me gustó mucho:

“Si al mirarme puedes ver más allá de mi apariencia,

encontrarás en mi toda la belleza que tus ojos me quieran dar,

y la inteligencia que tu confianza haga crecer en mi”.